“La teoría del consentimiento informado se basa en una premisa errónea, porque los pacientes no desean ni ser informados ni participar en el proceso de toma de decisiones”.

Esta es una objeción importante, de hecho la literatura americana sobre consentimiento informado se ha hecho cargo de ella, y se ha preocupado de estudiar si es o no verdadera. En dos estudios diferentes el mismo autor, Ralph Alfidi, encontró diferencias en cuanto la aceptación de mayor o menor información. En un primer estudio la inmensa mayoría de los pacientes agradecían el haber sido informados de las posibles complicaciones de la angiografía, mientras que en un segundo, 176 de 275 pacientes manifestaban que no deseaban ser informados de ninguna posible complicación de los estudios radiológicos con contraste. Otra investigación para estudiar los deseos de información de los pacientes epilépticos o de los padres de niños epilépticos acerca de los efectos secundarios de las medicaciones sobre alternativas terapéuticas, revelaba sin embargo, que las demandas de información eran mucho mayores que la cantidad de información que los médicos habitualmente comunicaban. Muchos deseos de información o de participación de los pacientes en la toma de decisiones dependen de si la enfermedad es aguda o crónica. Los pacientes con enfermedades agudas parecen mantener con más frecuencia actitudes de pasividad ante las decisiones de tratamiento. Por el contrario, los pacientes con enfermedades crónicas se muestran activos e interesados en la recepción de información y en la participación en las decisiones. Parece que dichas diferencias reflejan distintas formas de orientar la vida ante la enfermedad. Los pacientes con enfermedades agudas tienden a asumir más fácilmente el papel de “enfermo”, y a ceder al médico el control sobre su cuerpo; a cambio esperan que se les devuelva la salud para poder volver cuanto antes a su vida normal. Los pacientes con enfermedades crónicas, que no pueden aspirar a una pronta recuperación, se resisten a entregarse al médico con tanta facilidad, porque ello supondría ceder el control sobre su cuerpo y su autonomía durante largos trechos de su existencia

Otro factor que determina si el paciente va a demandar o no información y participación es el contexto sociocultural del que proviene, el cual va a incidir en forma decisiva tanto en la percepción de la enfermedad como en la auto comprensión que el paciente tenga de sí mismo como ser autónomo. El paciente decidirá qué tipo de información desea y qué grado de participación pueda tener en su curación.

También resulta determinante que el paciente participe de un modelo cultural donde las decisiones se toman individualmente o comunitariamente, pues en el primer caso la demanda de información y participación será mayor, mientras que en el segundo caso será la familia o la comunidad la que pasará a primer plano.

Hay otros factores como la edad o el nivel educativo que determinan las demandas de información y participación en los cuidados, pero hay que reconocer que estas demandas no van siempre juntas. En un estudio de Lidz Meisel y colaboradores, los pacientes manifestaban cuatro razones diferentes para desear más información: querer ajustarse mejor a las directrices del médico, o como demostración de cortesía y respeto del médico hacia ellos, una tercera para poder ejercer su derecho de veto. Sólo la cuarta razón era para participar en el proceso de toma de decisiones.